Nuestra historia

Hola, yo soy Diana Muriel y hoy quiero compartirles un pedacito de mi vida que empieza en el 2015 cuando nace mi hija Ema y con ella esta historia.

Cuando Ema nació fue un día estupendo, me estrenaba como mamá, no podía estar más feliz; sus hermosos ojos grandes y completamente abiertos nos llenaban de paz y alegría. Sin embargo, transcurridos tres meses nos dimos cuenta de que algo no estaba bien con Ema. Ella manifestaba molestias que no eran normales, por lo cual tuvimos que remitirla de urgencias a la Clínica dela Mujer en Bogotá; entonces fue cuando comenzaron las alarmas, las sospechas, los exámenes médicos y junto con ellos las preocupaciones… un camino que cada día se tornaba más miedoso.  

Recuerdo las primeras palabras del oncólogo al ingresar a su consultorio después de obtener los resultados: “el diagnóstico de Ema es muy malo”. Nos explica que la enfermedad de Ema es muy rara, que existen muy pocos casos en el mundo y nos da una amable explicación con todo detalle sobre el mundo de las leucemias: a Ema le había tocado la suerte de luchar contra una leucemia Mieloide aguda tipo m7, una de las más difíciles de curar.

Desde ahí, nuestras prioridades cambiaron, las rutinas de nuestro hogar se transformaron y todos empezamos a fluir en función del bienestar y tratamiento que ella debía recibir. Suspendí mis actividades laborales, porque así lo exige la enfermedad y porque mi único deseo en ese momento era cuidar de Ema. Afortunadamente podíamos hacerlo: muchas familias que pasan por esta situación no pueden darse ese lujo.

Al día siguiente de conocer el diagnóstico, sin mucho tiempo para pensar, estábamos iniciando el primer ciclo de quimioterapia. Había que actuar rápido. Apenas entendíamos la situación y ya debíamos enfrentarla llenos de miedos, de culpa, de tristeza y de preguntas.

Ema a su corta edad, nos lo enseñaba absolutamente todo. Nos dio clases a diario de valentía, de alegría en medio del dolor y de amor hacia todo, como si nada le pasara. Distinto a lo que imaginábamos, ella demostraba su fortaleza y nos alentaba a continuar con nuestras vidas: si ella podía, nosotros también.

Tuvimos días buenos, otros no tanto, pero anduvimos este camino durante 8 meses fortalecidos en Dios y de la mano de ella, hasta que un día el doctor nos dice que Ema necesitaba un trasplante de médula ósea… que la enfermedad jamás se le iba a ir con solo el tratamiento que llevaba.

Así empezamos un nuevo proceso, depositando nuestra fe en esta, la que según los expertos era la única alternativa con la que contábamos para sanar su cuerpito, para que por fin pudiera tener una vida tranquila, lejos de los hospitales.

Era diciembre y mientras todos pensaban en sus regalos de navidad, nosotros pedíamos que el éxito de este procedimiento fuera el nuestro, fuera el único. Nos hospitalizamos entonces el 14 de diciembre de 2016 y el 26 nuestra muñequita fue trasplantada.


Los días siguientes, los resultados de los exámenes diarios nos decían que todo estaba bajo control (que todo iba normal dentro de lo que se puede esperar después de un tratamiento de trasplante de médula). Sin embargo, una noche empiezo a sentir que algo en Ema no estaba bien, mi instinto de mamá me decía que algo estaba pasando con la niña, pero los doctores decían que todo iba de acuerdo con lo esperado. El 23 de enero siguiente, días después de continuar internados esperando, el doctor llega con un resultado de sangre que arroja que la enfermedad aún estaba ahí, que era tan agresiva que nunca se fue.

A pesar de esto debo decir, que no enloquecimos aunque queríamos, que siempre estuvimos lo más serenos y equilibrados que pudimos: Ema aún estaba aquí y debíamos estar de la mejor manera posible para ella. Esa fue siempre nuestra premisa.

Pedimos entonces llevárnosla a casa, estar con ella en un espacio más amoroso, tranquilo y cálido. Tuvimos una semana para despedirnos, para estar en familia de nuevo. Ayudándole y ayudándonos también para que su partida fuera lo más llevadera posible, pidiéndole mucho que se fuera tranquila, que descansara, que su papá y yo íbamos a estar bien… tratando de hacerle entender que, confiando en Dios y en la promesa divina, nos íbamos a volver a encontrar.

Así, Ema se nos va de este mundo el 2 de febrero de 2017, pero yo la siento pegadita a mí todo el tiempo.

Después de haber pasado por esto, de vivir algo que entendí que no tenía explicación, de asumir que me tocó a mí como mamá de Ema quien tuvo que sufrir esta enfermedad durante su corta vida, de experimentar las condiciones y necesidades que esta enfermedad conlleva, después, cuando pude tomar un respiro y volver a seguir la vida y motivada sobre todo por el recuerdo de su fuerza y su valentía que mantengo conmigo todos los días, me sentí con el compromiso de emprender este proyecto llamado CON LA EMA DEAMOR, nuestra fundación.

Nuestro equipo

Diana Carolina Muriel

Directora Ejecutiva

Luisa Gualteros

Coordinadora Programas Fundación

Jorge Luis Sanjuan

Líder Programa la silla viajera

Lucia Jiménez

Contadora

Nuestro propósito:

Crear programas y soluciones que buscan mejorar la calidad de vida de los niños diagnosticados con cáncer y sus familias.

Nuestros Programas